無呼吸・難聴・てんかんなど原因不明の病気と戦う乳幼児がいち

日光浴中	シーパップをつけて沐浴開始	2005/1/17～2005/2/1 がいちっちはシーパップも試したが、CO2がたまり呼吸を止める程の強い発作もあることから、人工呼吸器以外での管理が難しかった。また、長期間母子が別々に生活するのは刺激が少なく成長にも悪い事、手術をすれば一般病棟で診られる事等から、気管切開を薦められた。しかし、何を検査しても原因不明で、その状況で気管切開するのにパパとママは抵抗があり、他に非侵虐的道はないかとセカンドオピニオンをしに、東京へママ1人で行った。しかし、結果は世の中真っ暗と思うほど、散々で東京で泣いてばかりいた。（詳しくはこちら）
術後すぐ、麻酔が効いて寝ている	術後4日目。ごっきげん！！	2005/2/2～2005/4/1 他の病院の転院も考え北海道～東京まで色々な、大学病院やこども病院等へお願いしたが、呼吸器をつけていること、前例が無いこと等から全て断られ、医療現場の非情な対応に落胆した。ネットで調べたり、ロイコの方等から助言を頂くなどして色々悩んだ結果、気管切開手術を決めた。やはり抱っこして、一緒にいたい。大好きなお風呂にも頻繁に入れてあげたい！しかし、またしてもＩＣＵが満床で手術が2回延期に。最悪、術後にＩＣＵ入室が無理な場合、小児科病棟で先生2人がかりで徹夜し、24時間がいちっちを診るという事で、2/2決行した。乳幼児の気管切開手術は例が少ないので、万が一の事もあるといわれていたが、予定時間通り手術は終わり、ＩＣＵにも無事入れた。がいちっちは健やかな顔をしていた。がんばったね！術後挿管していた鼻穴をのぞくと、傷だらけで血が残っていた。こんなに痛い思いをして挿管されていたかと思うと、早く手術を決めれなく辛い思いをさせていた事が申し訳なかった。術後も順調で、予定通り1週間でICUを退室し、ママと一緒の一般病棟での入院生活が始まる。呼吸が楽になったのか、いい表情をするようになり、また指しゃぶりができるようになったので、心から本当に手術をしてよかったと思った。その気管切開手術から２ヶ月弱の3/22、やっと先天性白内障の眼内レンズ手術を朝一でした。術後のＩＣＵ入室は不要で、手術室入室3時間前からの点眼は4種類（瞳孔を開いたり抗菌等）の目薬を5分毎に差し、手術用の帽子（写真左）もママがサイズを合わせた。術後は痰がものすごく出て、これまた5分おきにサクションが必要で大変。徹夜してたママは途中でダウン。パパが会社を休んで交代してくれたおかげで助かった。最悪生死に関わる事や、眼内レンズのサイズががいちっちの水晶体に合わない場合手術を中断する等言われていたが、予定よりも10分以上早く終わった。2ヶ月連続の手術にも関わらず、がいちっちは頑張り、ぱっちり黒目復活！目に光りを入れる為と、手で目を掻いて傷つけないようにと透明眼帯（保険対象外自腹）もサイズが無く、大人用を削りママが加工するが、がいちは嫌がってすぐ外し意味無し！Eyepadという目用のガーゼをずっとして光をあまり入れなかった。しかし、残念ながら未だに目は見えていない様子。
これから手術にいってきまーす！	術後、パパもアイマスク
	意味無し！透明眼帯
初バレンタインチョコはパパからPresent	こんなにスリムだったのに、ACTHであっという間にカエル腹＆ブサイクに！！(下）	2005/4/2～2005/5/2 予定していた手術が無事終わり、今度はてんかん（ウエスト症候群）の治療に。ビタミンＢ６の大量投与するも効果が出ず、最後の手ACTH療法を開始！効果のあった人達のHPを見ると笑顔が出るとか、追視するという事が載っていた。毎日おしりから筋肉注射で副腎皮質ホルモンを投与する。痛そうでおしりは注射の後が絶えない。また副作用で、ムーンフェイス＆カエル腹で一気に太った。せっかくのイケメン（ナイスガイち）が台無し（涙）通常の副作用は不機嫌で、泣き叫び不眠が続くといわれているが、それとは真逆で、心拍が低めでずーっと寝てる。体温も低い。しかし脳波には如実に効果が現れた。ヒプスアリスミアが消えたのだ！でも発作は消えない・・・ACTH終了1ヶ月以内からまた脳波にスパイクも見え始め、2ヶ月経った現在は小発作も毎日ある。脳波も元に戻ってきたようだ。ACTH終了後、後日医師から「最悪、ＡＣＴＨの治療中にで死ぬ場合もあるけど、それがなくて良かったですね」と言われ逆にびびった。そんなに危険な治療とは！知らなかった残念ながら、がいちっちにはACTHは効果が無かった。そして笑顔もない（ちゃんと笑った顔は今まで1度も見たことがない（涙）が、カワイイからま、いいか！（→親ばか苦笑） ★つづきの日記（ままぶろぐ）へ最新の日記（在宅）「がいちっち」ブログへ日記メニューへ