(先天性代謝異常掲示板)
MLDの楓子ちゃんのお父さんとお母さんが運営されているHP。先天性代謝異常の他、色々な情報が満載。
気管切開手術の時には、本当にとっても親身なって色々助けてもらい、今もお世話になっています。

クラッペ病のこどもたち

krabbe(クラッベ)病という大変希な難病をもちながら、一生懸命生きている、子供達の記録です。
こちらのとおいパパさんにも同じ呼吸器をつけているということで、色々お世話になってます。
ひろママ日記 胎便吸引症候群の為、24時間人工呼吸器装着となった広島に住む、重度障害を持つひろくんのママさんのブログです。ひろくんのカワイイ写真がいっぱいで、保育の事とか色々勉強になり、いつもアドバイスいただいております。
気管・気管支軟化症等のとうまっち君。若いママさんがHPを作っています。ブログのとうまっちの七変化の表情に注目!
みーちゃんママさんのHP。在宅での呼吸器や福祉制度の事等々写真で紹介されていてわかりやすいです。特に、お父さん手作りスイッチは必見!スゴイです。
がいちと同じく原因不明の病気により、ある日突然歩くこともしゃべることもできなくなった航大君のママさんのホームページです。パパは別ブログで発信中(こちら

たまごから
がいちと症状が似ている、○ちゃん。がいちに消しゴムはんこをプレゼントしてくれた、○ちゃんママさん事「かなしゃん♪」の愛情あふれるHPです。
Pena-Shokeir症候群の優太朗くんのHPで病気の事も詳しく紹介。気管切開をし、呼吸器を使用し、ままさんが在宅でと〜っても頑張ってます。ブログには、優ちゃんのカワイイ写真がいっぱいだよ!
ハルちゃんとナルちゃんのページ 原因がわからず、最終的には脳性マヒと診断されたハルナル姉妹さん。当初白内障など息子と症状が似ていたので相談、外出できる楽しみを教えてもらいました。今でも色々旅されていて見ていると刺激になります。
http://thanksring.com/
まぃえんじぇる いのちのかがやき
(BGM付)
がいちと症状が似ている、しほりん。しほりんママさんの愛情たっぷりなHPです。バギー等の補装具から手作りの物など写真つきでとっても見やすいです。ガイチと同じ人工呼吸器レジェンドエア仲間でもあります。
管理人の気儘な日記。 がいちの顔のシールを書いてくれたり、色々ボランティアをしてくれている高校生のしおりさんのブログ。
「人工呼吸器」を学習したい看護師さんのためのサイトですが、とってもわかりやすく専門用語をイラスト入りで紹介しているので、呼吸器の勉強に役立ちました。
「重症心身障害児(者)を守る会」青森県支部のHP。青森の障害者の情報や医師や行政の方も交えて勉強会・意見交流会を開いています。個人的にも色々助けてもらってます。

バクバクの会
バクバクの会は人工呼吸器をつけた子の親の会です1989年発足し、今ではパイオニア的な大きな家族会です。ここの発刊している「生活便利帳」は、在宅するにあたりとても参考になりました。
☆☆ママの趣味LINK☆☆ 私が実は変な人だというのがこの趣味リンクでばれちゃうかも・・・え?知ってるって?(笑)おだじまん以外は手作りモノなので、がいちに役立つかな。

Wedding


キャラもカワイイペーパークラフト

トップ アイコン
トップページヘもどる

  がいちっちの     輪   (リンク集)