病気の事

無呼吸・呼吸障害いびき中に呼吸を止めてしまう、睡眠時無呼吸症候群が有名だが、がいちっちは、起きている時でも寝ている時でも関係なく、突然無呼吸になる。しかも、苦しそうな顔をしない。すぅーっとごく自然に呼吸を止めてしまう。また自発呼吸がうまくできなくてSPO2が低くなったりする。いびきをかいた事もあったのでアデノイド肥大や気管軟化症・気管狭窄症・咽頭軟化症といった病名を疑い検査をしたが、臓器的な異常は全くなかった。CO2もたまりやすく（CO2ナルコーシス）、アシドーシスがあるが、よく原因がつかめないため、今のところ中枢性（呼吸を司る脳の発達が未熟）と診断されている。生後4ヶ月で気管切開手術をしている。
誤嚥（ごえん）食べ物等を飲み込むときに誤って気管に入ってしまうことを誤嚥（ごえん）という。がいちっちはミルクがうまく飲めなくて母乳でもほ乳瓶でも、時折むせて呼吸ができずチアノーゼを起こしてＩＣＵに入り生死をさ迷ったりした。誤嚥性肺炎も度々おこし、無呼吸も当初は「誤嚥性無呼吸」と思われていた。誤嚥を回避する為に、鼻から十二指腸までＥＤチューブを入れ、生後2ヶ月から経鼻（管）栄養（母乳・人工乳）となる。生後7ヶ月より、ＮＧチューブ（８fr）で鼻から胃までになり、栄養もエレンタールＰとなっている。
先天性白内障生後2ヶ月になる頃、髄液検査をしアミノフィリンの量を増やした為、不機嫌で一晩中泣いて寝ない事があった。次の日の朝に、右目の真ん中（水晶体）が魚の鱗のようにキラキラしている事に気づき、検査してもらったところ「先天性白内障」と診断。（産後すぐに発症していないが「先天性」といわれ、「進行しない」と断言された）しかし、手術はすぐにしない（全身状態が悪い事・眼内レンズの大きさがない）と、何もしなかった。そのうちどんどん進行し、右目だけだったのが両目とも真ん中が肉眼でわかる程真っ白に。（写真左上）手術は生後6ヶ月すぎにしたが未だ見える気配なし（呼吸障害やてんかんのある子は手術しても見える可能性が低いといわれている（涙）。
難治性てんかん（ウエスト症候群・点頭てんかん）白内障が出てきた頃に、今まで異常なかった脳波に「スパイク（棘波）」が見え始めてんかんと診断。その後、強直発作（ぐぅっと力を入れてつっぱる）を繰り返し、SPO2が下がったり、アンビューで押さないといけないほど、肺も硬直することがあった。脳波も部分的なスパイクから全般的に広がり、「ヒプスアリスミア」というウエスト症候群特有の波にかわり、発作もうなづくようなシリーズ形成をするようになっていった。ビタンミンＢ６を多量投与するが発作は治まらず、ACTH療法をした。直後ヒプスアリスミアが無くなりスパイクが減ったが、治療終了後1週間で発作が再発。現在も強直発作があり、薬をコントロール中。
気管切開手術がいちっちは気管切開する前にシーパップ（写真右上）を試したが、とても頭を動かしてすぐはずれてダメだった。呼吸状態を良好にするには人工呼吸器以外は無理で、口や鼻から挿管していたが、手や体を伸びることで自分で管を抜いてしまう危険があるため、ICUで看るしかなく、手をおもちゃで拘束していた。このままの拘束状態は発達に悪く、気管切開手術をすることで母子同室入院（小児科一般病棟）でみれ、気道確保が簡単（挿管は医師しかできない）ということで、悩みに悩み東京までセカンドオピニオンをした結果、生後5ヶ月で手術に踏み切った。カフナシのアーガイルのシリコンカニューレを使っている（おとも参照）
重度難聴（ABR検査）自己主張ができない乳幼児の場合、耳が聞こえるかどうか、４つの電極をつけ音を聞かせて脳波をみるABR検査というのがある。がいちっちはNICUにいる頃難聴の疑いがあると言われ、1ヶ月検診でのABRでは30db（ささやくような小さい音）は反応なしだが70db（普通に話す程度）は反応あり！と言われ喜んでいた。しかし、他の病気が発症するにつれて、生後3ヶ月頃から90db（騒音）でも反応がなくなり、現在ほとんど耳は聞こえない状態と思われる。名前を呼んでも無反応・大きな音を出しても無反応だが、かえるさんだけには反応あり。不思議だ。ある技師さん曰く、ABRはすぐれた機械であるが、普通に話している大人でさえ70dbで反応ない場合もあるので定期検査が必要とのこと。しかし、今担当の女医（医者1年目）には「結果が悪ければ、ダラダラやっててもしかたがない」っと言われた。本当に医者なのか？人としてどうなの？それでも同じ母親なのか？？・・・酷い人もいるもんだ。

がいちっちの病気
無呼吸・呼吸障害	誤嚥（ごえん）
先天性白内障	難治性てんかん（ウエスト他）
気管切開手術	重度難聴（ＡＢＲ検査）
福祉・助成制度
高額療養費(社保)	身体障害者手帳
乳幼児医療費助成	愛護手帳
小児慢性特定疾患	重度心身障害医療費助成

病気・福祉制度のこと