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 はじめに・・・私の４才の息子、がいちっちは原因不明の病気(脳の白質ジストロフィー？)で、普通分娩で未熟児ではありませんが、何故か産まれた時から呼吸がうまくできません。 生後1ヶ月から、突然耳も目も不自由になり、てんかん（ウエスト他）も発症しました。 気管切開をし人工呼吸器が手放せません。声もでず、食事も鼻から管を通し経鼻(管）栄養（ＮＧチューブ） の流動食で首もまだ据わっていません。 今は少しでもてんかん発作を押さえるように、薬の調整をしながら、 闘病中なので、ちょっと可愛そうな写真があるかもしれませんが、状況を伝えるのには見るのが一番と思い、 あえて載せています。自分も息子の病気を模索している時に、写真のあるHPに随分助けられました。少しでも 皆様の役に立てば嬉しいです。そして、息子の病気の原因が少しでもわかればと願いをこめて作りました。 何か近い病名等、お気づきの事がありましたら、是非ともお知らせ下さい。よろしくお願いします |
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息子の誕生からＡＣＴＨ療法までの日記。
（2004.9.5〜2005.5.2)
2:Sickness〜病気のこと〜
息子の病気の紹介（無呼吸・難治性てんかん・
白内障・難聴）や福祉制度（各種手当・医療費控除
など）のこと
3:Otomo〜かかせないおともたち〜
写真のぬいぐるみは何でしょう？
実は「猿」なんです。(^^;
カニューレや人工呼吸器など医療機器から、
手作りのぬいぐるみなど、息子の「おともたち」
がいちっちブログ
がいちっち最新日記（2006年11月15日から）
在宅の様子をパパとママがブログで紹介。
ままろぐ
ママの超毒舌（愚痴）ブログ。がいちっち日記（2006年11月まで）もあるよ！
ぱぱブログ
がいちっちパパの音楽から政治までいろいろ本音？ブログ。
. もちろんがいちっちの事（2006年11月まで）もあるよ！
セカンドオピニオンのすすめ
がいちママが東京の国立成育医療センターで受けた
セカンドオピニオンについて
がいちっち大図鑑
現在使っているお薬や食事（注入物）・
医療的ケアなど全身写真で紹介
がいちっちの輪（LINK）
大切なお友達や家族会等（ママの趣味のリンクもあり）
2:Sickness
3:Otomo★ボランティアさん
募 集 ★
がいちと一緒に遊んでくれるお兄ちゃんお姉ちゃん保育士さん、又は、裁縫ボランティアさん募集しています。
看護師を目指す方・もと看護師の方で在宅介護に興味がある方も同時募集中。お気軽にメール下さいよろしくお願い致します。
2008.8.8「わぁかぁの会」発足！
詳しくは（wa-ka-.pdf へのリンク）
「障害を持ったお子さんのママ達が、気軽に愚痴ったり、情報交換ができる場があれば良いなぁ…と思い“わぁかぁの会”を立ち上げました！現在、メーリングリスト(ML)やってま〜す♪0歳から小学生までの障害児を持つ親御さんが対象です。
興味のある方は、ぜひ メール下さい
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左の写真をクリックすると拡大します。
更に拡大したい場合は、拡大した画像にカーソルを合わせると右下に出てくる「通常のサイズに伸ばす」ボタンをクリックすると出来ますよ！
2008.1.11 すこやか子育てあおもりネットのブログにママの原稿（障害児の子育てについて）が掲載されました！ここをクリック！！
| 今まで疑った病名（検査や主治医の先生に質問したら違っていたもの） 新生児マススクリーニング対象の代謝異常症（フェニルケトン尿症/メイプルシロップ尿症/ガラクトース血症/先天性副腎過形成症/ホモシスチン尿症/先天性甲状腺機能低下症）・テイサックス（代謝病の一種）・染色体異常（ダウン症・ピエールロバン症候群）・ダンディウォーカー・ジュベール症候群・Low症候群・急性脳症・オンディーヌ症候群・糖原病・アンジェルマン症候群・3ホスホグリセリン脱水素酵素欠損症(3-phosphoglycerate-dehydrogenase deficiency)・胎便吸引症候群（MAS）・脳性麻痺・Pelizaeus-Merzbacher病（ペリツェウス・メルツバッハ病）・ARX遺伝子検査 |
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