2006年6月5日（1歳9ヶ月現在）
身 長：71.0cm
体 重：7.05 kg
頭 囲：43.2cm
胸 囲：43.0cm
胴 囲：41.6cm
お腹をみてわかるとおり、ちょっとガリガリボ〜イ。
でも、この位が丁度良いし、
目が大きくみえるのでカワイイ(笑）←親ばか
生後6ヶ月の子と同じぐらいで、全体的にも小さいが、
髪の毛・髭・すね毛など毛深い・・・ので大人っぽい？
| 写 真 の 説 明 | |||
| 1 | 頭部・・・てんかん（ウエスト症候群＋α）があり、外科的治療は望めない。 脳が小さい（原因不明）が頭蓋骨も小さい（小頭症）。幸いな事に小頭症なので水頭症になっていない。ＭＲＩ検査で髄鞘化（神経伝達経路）がない・皺も少ないことから、産まれてから発達がほとんどないと言われ、赤ちゃんの反射も消えていない。また、この髄鞘化がない事から、てんかん波が脳全体に行き渡る事が少なく、自然に脳梁分離手術と近いのでは？と言われている。 |
A | 乳幼児用人工肺(50cc) 人工呼吸器の蛇管につなぐもので、名前のとおり肺の代わりになる。 別名：テストバック |
| 2 | 耳・・・ABR検査で90db反応なし重度難聴（原因不明） 臓器的に異常なし（鼓膜が破けている等）のため、外科的治療は望めない。補聴器をつけても聞こえる可能性が無いと言われている。 |
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| 3 | 鼻・・・問題はないと思われる。時たまニオイ（納豆・カレー）に反応あり！ しかし、経管栄養の為、鼻からＮＧチューブ（下図参照）を胃まで入れているのでほとんど片方ふさがっているのでニオイは完全に届いているか不明。どうしても鼻穴がどんどん大きくなるのが悩み。鼻呼吸ではないので、鼻くそや鼻水は少ない。 |
B | 蛇管（だかん） 人工呼吸器の管。でっぱっている凸のは呼気弁で、がいちの吐く温かい息が感じられる。 |
| 4 | 気管切開（気切部）・・・呼吸障害のため、気管切開手術をし気道確保。 ここから呼吸をしているので、カヌレを入れて、Yガーゼ（ハイガーゼを四角く折って切ってガス滅菌している）をして、首に固定ベルト（カヌレ帯）をしている。 自発呼吸の時（写真）は、人工鼻というフィルタをし、人工呼吸器に繋ぐときは、ここから、Aの蛇管を繋ぐ。 どうしてもいろんな刺激で、気切部に肉芽という皮膚が盛り上がってしこりができ、穴を塞ごうとるので、Yガーゼの厚さをその都度調整したり、年一回検査入院をしなくてはいけない。もしできてしまったら、耳鼻科で切除手術しなくてはいけない。 |
C | マルチグローブセンサ ＆ パルスオキシメーター 血中のヘモグロビンに酸素がくっつく量を調べるためのもの。パルスオキシメーターという器械を24時間365日つけて、無呼吸や呼吸障害の状態・脈を常時モニタリングする。 |
| 5 | 胃腸・・・・巨大結腸かも。 発作の度に、空気を食べて胃がパンパン（カエル腹）になる。うまく自力でゲップもおならもできないので、沢山薬を飲んでいる。自力排便も不得意で、人道的に無理矢理ガスやウンチを出す導気（ドウキ）という医療的ケアが必要。このガスが貯まると、肺が圧迫されて呼吸もうまくできず、不快（ストレス）でそれが引き金となり、てんかん発作にも影響する。そして体重も増えない要因でもある。 |
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エレンタールP粉末（90ml/kcal） + ソリタ顆粒(60ml) = 150ml/回
各、微温湯(60度）で適量溶かし使用。
7時・12時・17時・22時の1日4回 1時間〜かけてゆっくり注入
ＮＧチューブとコネクタ
ガスが出やすいように、先端と先端から5cmの所に予め穴が空いている。（写真の←の部分）商品名：ファイコン フィーディングチューブS マーゲンタイプ 10FR。グニャグニャしてやわらかい素材だが、注入器の10ccのシリンジと口があわないので、JMSコネクター（商品名：カテーテルジョイント）をつないで使用している。
がいちにとっては、かなり太めのチューブで、ガスを出す＆誤嚥を防ぐために、32cmぐらいと深く入れている。食後は先端に20ccのシリンジをつないで、胃よりも高い位置に置いて「常に開放」して、ガスを出している。発作時以外でも空気を自然に食べて胃に残っているので、たまに両足をあげて、この開放部からゴボッ！ゴボッ〜！！と音をたてて空気を無理矢理出している。その方が注入器で吸うより、胃の内圧がかからず負担が少ない（出血が少ない・粘膜を傷つけにくい）が、見た目が可哀相・サチュレーションも下がるので、よくびっくりされてしまう(苦笑）
別名：マーゲンチューブ/栄養カテーテルともいう。
りんご味のポカリのような味。
電解質の食べ物。
<目薬>
クラビット（ピンクキャップ）・・・1日4回 4時間毎
ヒアレイン（ブルーキャップ）・・・1日6回以上 2時間毎
<ピンクの器> ★は液体
ガスコンシロップ（ガス対策）★左上白いボトル 1.5ml/回×２
セレン（不足微量元素）★ピンク▽の入れ物 0.3ml/回
フェノバール(抗てんかん薬)散剤(粉）・・・１包/回×２
オスポロット(抗てんかん薬)散剤(粉）・・・１包/回×２
ガスモチン（胃から腸へガスの移動をスムーズにする）散剤(粉）・・・１包/回×２
セルベックス（出血予防・胃粘膜の保護）散剤(粉）・・・１包/回×２
エリスロシン（整腸剤・乳酸菌）散剤(粉）・・・１包/回×２
エンテロノン-R（抗生物質・慢性肺炎予防）散剤(粉）・・・１包/回×２
大建中湯（ガス対策）散剤(粉）・・・１包/回×２
<適宜> ラキソベロン・・・3滴〜6滴
その他（軟膏）
・白色ワセリン・・・肌全般
・サトウザルベ or
・アズクロ（アズノールクロマイ軟膏）
をリント布に添付して、オムツかぶれの部位に湿布のように貼っています。
ガイチの場合、腸内にガスが貯まってお腹が張ると、spo2（サチュレーション）が下がって大変！
自分でうまくおならができないのだ。
そのため、導気（ドウキ）という作業をする。
左図のように、水をいれたコップに入れたネラトンカテーテル20fr（先に穴があいた透明の管）を肛門から入れて、ガスが出るように腸を「の」字に押しながら人道的にガスを出す方法。
しかし、必ずといって良いほど、膀胱も刺激されるせいか、おしっこも一緒に出てしまうので、要注意！！
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