病気の事

高額療養費(社保) がいちっちは未熟児でない為、未熟児療育医療制度は使えず、病名が未確定な事で保健所や何処にいっても相手にしてもらえなかった。乳幼児医療費助成も使えず、ＮＩＣＵで一般病棟より高く、ウン十万の請求が100%自費で大変だった。色々探した所、社会保険の高額療養費という制度が使えることがわかった。これは、月72300円＋（全額(100割負担）-241000）×2%（所得で掛け率変わる）の金額以上は社会保険が高額療養費として出しますよという制度で、高額療養費に相当する額の8割を先に無利子で貸付できる為とても助かった。ちなみに国保にも同じような制度があるらしい。
乳幼児医療費助成０歳児から３歳児までの外来・入院時医療費と入院時食事療養費を助成する制度。国保の場合所得制限がないが、うちのように社保だと基準がとっても低い所得制限で、使えなかった。パパはそんなに稼いでいないが、身体障害者手帳を持っていて更に扶養を1人増やしても、この基準外になるほどである。そして身体障害者手帳の医療費助成は何故か4才以上が対象と言われた。がいちっちは０才なので、さっぱり意味無い。使えない制度は作るな！だから少子化になるんだ！と思った。（青森市の乳幼児医療費制度）
小児慢性特定疾患保健所が受付窓口。18才まで＆と～っても限られた特定疾患（青森県の場合）の中に該当する場合のみ、入院費・通院費が助成される。所得に応じて一定の支払い額が決定されている。1年ごとに申請の更新が必要で、診断書を医師に書いてもらう。また、特定疾患以外の診療等対象にならない医療費もあるので注意が必要。難治性てんかんでは長期診療が必要なのに認められているのは「ウエストのみ」で、神経疾患の場合通院は認められていない（2005年4月に認められるに変わるかも）小慢だけは、がいちっちは親孝行だよね～(苦笑）しかし、障害者自立支援法がらみでこの制度が無くなるもしくは悪くなる可能性がある(--;酷い国だよ日本は、、、
身体障害者手帳（青森市の身体障害者手帳）手帳の申請は市役所でする。がいちっちは身体障害者手帳（呼吸障害の1級）を持っているが、診断書を書ける医師が現在の病院ではいない為、がいちっちがＩＣＵにいる間を見計らって、重度障害児（者）を多く扱う隣町（今は市町村合併で同市）の国立青森病院へ行った。手数料は\5000ぐらいで1年ごとに再判定が必要（多分更新毎に診断書作成料がかかる）だが、がいちっちの年齢ですんなり通ったのはラッキー！手帳の級にもよるが、障害児福祉手当等が受けられ、税金も少し控除される。しかし1級でも、車椅子などの補助はない。呼吸器をもって外出するには車椅子は不可欠なのに、肢体不自由の身体障害者手帳を取得しないと無理なのだ。目・耳・呼吸・肢体不自由ｅｔｃ．．一体いくつの手帳を持つことになるのだろう、、、まったくややこしく道のりは長そうだ。補足：2005年11月肢体不自由の1級を取得しました。しかし、現在の病院で子供の補装具の申請をした事がなく難しい為、退院後に前例のある他の病院に再診しなければならない。訪問往診サービスがあれば良いのに・・・・
愛護手帳（青森市の愛護手帳）手帳というと身体障害者手帳をイメージするが、実は、3種類（紺色＝身障・オレンジ＝愛護・緑＝精神）ある。愛護は知的障害児（者）に適応され、申請は市役所だが、判断するのは県の児童相談所だ。児童相談所の心理学者？が、がいちっちを見て（触らなかった）、マニュアルに沿って質問しママが返答して決定した。この手帳は、長期入所（措置入院）の場合に必要（短期入所は市役所、長期入所は児童相談所に申請）で役に立つからと国立病院のK先生からアドバイスをもらい、よくわからず、でも強く要請して病院にきてもらい申請。この手帳のおかげで、今マル重が使えて改めて意味がわかった。Ｋ先生ありがとう！余談ではあるが、児童相談所なので、がいちっちの事を相談しようとしら、「幼児虐待以外の相談は受付していない。手帳を発行したり入所の手続きだけ」と断られた。ややこしい名前つけないでよぉ！！そして同じ県の保健所との連携もされていない・・・
重度心身障害医療費助成（マル重）身体障害者手帳１級、２級及び65歳未満の３級(内部障害者)並びに愛護手帳Ａ、精神障害者保健福祉手帳１級の所持者に対し、保険診療のうち、自己負担分を1割にする制度。昔は自己負担０になったらしいが、長期入院中のがいちっち家にとってはとっても助かる。（青森市のマル重）でも障害者自立支援法成立前から1割になっているんだけれど、やっぱり法案ってどんな悪いものであっても、最初から通るように決まっているのかな？と感じずにはいられない。郵政民営法に隠れて自立支援法も成立したしね。(--;

がいちっちの病気
無呼吸・呼吸障害	誤嚥（ごえん）
先天性白内障	難治性てんかん（ウエスト他）
気管切開手術	重度難聴（ＡＢＲ検査）
福祉・助成制度
高額療養費(社保)	身体障害者手帳
乳幼児医療費助成	愛護手帳
小児慢性特定疾患	重度心身障害医療費助成

病気・福祉制度のこと