無料ホームページ
がいちっち
はじめに・・・
私の4才の息子、がいちっちは
原因不明の病気(脳の白質ジストロフィー?)で、普通分娩で未熟児ではありませんが、何故か産まれた時から呼吸がうまくできません。
生後1ヶ月から、
突然耳も目も不自由になり、てんかんウエスト他)も発症しました。
気管切開をし人工呼吸器
が手放せません。声もでず、食事も鼻から管を通し経鼻(管)栄養(NGチューブ)
の流動食で
首もまだ据わっていません
今は少しでもてんかん発作を押さえるように、薬の調整をしながら、在宅を目指し入院生活を続けています。(2006年11月15日より在宅療養しています!)
 闘病中なので、ちょっと可愛そうな写真があるかもしれませんが、状況を伝えるのには見るのが一番と思い、
あえて載せています。自分も息子の病気を模索している時に、写真のあるHPに随分助けられました。少しでも
皆様の役に立てば嬉しいです。そして、息子の病気の原因が少しでもわかればと願いをこめて作りました。
何か近い病名等、お気づきの事がありましたら、是非ともお知らせ下さい。よろしくお願いします
1:Dairy フレーム 1:Dairy〜がいちっち(写真日記)〜
 息子の誕生からACTH療法までの日記。
 (2004.9.5〜2005.5.2)

2:Sickness〜病気のこと〜

 息子の病気の紹介(無呼吸・難治性てんかん・
 白内障・難聴)や福祉制度(各種手当・医療費控除
 など)のこと

3:Otomo〜かかせないおともたち〜
 写真のぬいぐるみは何でしょう?
 実は「猿」なんです。(^^;
 カニューレや人工呼吸器など医療機器から、
 手作りのぬいぐるみなど、息子の「おともたち」

がいちっちブログ
 がいちっち最新日記(2006年11月15日から)
  在宅の様子をパパとママがブログで紹介。


ままろぐ
 ママの超毒舌(愚痴)ブログ。がいちっち日記(2006年11月まで)もあるよ!

ぱぱブログ
 がいちっちパパの音楽から政治までいろいろ本音?ブログ。
. もちろん
がいちっちの事(2006年11月まで)もあるよ!

セカンドオピニオンのすすめ
 がいちママが東京の国立成育医療センターで受けた
 セカンドオピニオンについて

がいちっち大図鑑
現在使っているお薬や食事(注入物)・
医療的ケアなど全身写真で紹介


がいちっちの輪(LINK)
 大切なお友達や家族会等(ママの趣味のリンクもあり)
フレーム 2:Sickness
フレーム3:Otomo

★ボランティアさん 
  募  集 ★

 

がいちと一緒に遊んでくれるお兄ちゃんお姉ちゃん保育士さん、又は、裁縫ボランティアさん募集しています。
看護師を目指す方・もと看護師の方で在宅介護に興味がある方も同時募集中。お気軽にメール下さいよろしくお願い致します
2008.8.8
「わぁかぁの会」発足!
詳しくは(wa-ka-.pdf へのリンク
「障害を持ったお子さんのママ達が、気軽に愚痴ったり、情報交換ができる場があれば良いなぁ…と思い“わぁかぁの会”を立ち上げました!現在、メーリングリスト(ML)やってま〜す♪0歳から小学生までの障害児を持つ親御さんが対象です。
興味のある方は、ぜひ
メール下さい
2006.6.17 東奥日報/朝刊に掲載された記事です。(新聞社の方にHP掲載の許可を得て公開します。新聞社の方々ありがとうございます!)

左の写真をクリックすると拡大します。
更に拡大したい場合は、拡大した画像にカーソルを合わせると右下に出てくる「通常のサイズに伸ばす」ボタンをクリックすると出来ますよ!
2008.1.11 すこやか子育てあおもりネットのブログにママの原稿(障害児の子育てについて)が掲載されました!
ここをクリック!!
今まで疑った病名(検査や主治医の先生に質問したら違っていたもの)
新生児マススクリーニング対象の代謝異常症(フェニルケトン尿症/メイプルシロップ尿症/ガラクトース血症/先天性副腎過形成症/ホモシスチン尿症/先天性甲状腺機能低下症)・テイサックス(代謝病の一種)・染色体異常(ダウン症・ピエールロバン症候群)・ダンディウォーカー・ジュベール症候群・Low症候群・急性脳症・オンディーヌ症候群・糖原病・アンジェルマン症候群・3ホスホグリセリン脱水素酵素欠損症(3-phosphoglycerate-dehydrogenase deficiency)・胎便吸引症候群(MAS)・脳性麻痺・Pelizaeus-Merzbacher病(ペリツェウス・メルツバッハ病)・ARX遺伝子検査
リンクフリーですが、
メール下されば幸いです.
その他、HPの感想など
お気軽に何でもまってまーす!
(リンク用バナー)
直線上に配置
Copyright(c)2005 GAICHI&YAMA-D,All rights reserved